Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι να ενημερώσει ασθενείς, ιατρούς και κοινό και να αυξήσει την επίγνωση για την ασθένεια, ώστε να δώσει στους ασθενείς που πάσχουν από Ψωρίαση την προσοχή και την κατανόηση που τους αξίζει. Το κεντρικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρα Ψωρίασης είναι: Θέστε την ψωρίαση στην ατζέντα συζήτησης, τώρα! (Put psoriasis on the agenda now!)
Στην Ελλάδα, το Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση ‘ΚΑΛΥΨΩ’ είναι ο μοναδικός, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός που ασχολείται με την υποστήριξη ατόμων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα.
Ένας από τους κύριους στόχους μας στο Καλυψώ είναι η αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, λέει ο νεοεκλεγείς πρόεδρος του Δ.Σ. Κωνσταντίνος Λούμος, ενός Δ.Σ. που, για πρώτη φορά, και τα πέντε μέλη του είναι ασθενείς! Μέσα από ομάδες συζήτησης και ανταλλαγής εμπειριών, ομάδες δημιουργίας, και με την υποστήριξη ειδικών ψυχολόγων, όπου χρειάζεται, η νόσος απομυθοποιείται, τα μέλη αποκτούν την αυτοπεποίθηση που είναι αναγκαία για την αντιμετώπιση των προκλήσεων της ζωής και βρίσκουν λύσεις σε θέματα που τους απασχολούν (όπως ο κοινωνικός αποκλεισμός κ.α.). Παράλληλα δουλεύουμε για την αποστιγματοποίηση της ψωρίασης, να κάνουμε σαφές σε όλους πως η ψωρίαση δεν μεταδίδεται. 'Οι πληροφορίες μεταδίδονται, η ψωρίαση όχι!', είναι το κύριο μήνυμα στην ενημερωτική καμπάνια που θα ξεκινήσει με αφορμή την 29η Οκτωβρίου, παγκόσμια ημέρα ψωρίασης. Τέλος, συνεχής είναι η προσπάθεια προβολής του Καλυψώ μέσα από δράσεις που έχουν σαν στόχο την ενημέρωση και την προσέλκυση νέων μελών. Επιδιώκουμε ήδη να δημιουργήσουμε ζωντανό πυρήνα δράσης και στη Θεσσαλονίκη. Καλούμε κοντά μας όλους όσους υποφέρουν από τη νόσο και τις συνέπειές της, ανεξαρτήτως του τόπου διαμονής τους. Η συμμετοχή στο Καλυψώ δυναμώνει τη φωνή μας και δημιουργεί τις προϋποθέσεις για αποτελεσματικότερη διαχείριση των συνεπειών της νόσου.
Η ψωρίαση έχει παρόμοιες αρνητικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής, σε ότι αφορά την υγεία, με άλλες ιατρικές και ψυχιατρικές καταστάσεις, όπως ο καρκίνος, οι καρδιοπάθειες και η κατάθλιψη και κατά συνέπεια, εξουθενώνει τον ασθενή τόσο σωματικά όσο και ψυχικά.
Παρά το γεγονός ότι η ψωρίαση σπάνια είναι απειλητική για τη ζωή του ασθενούς, έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής. Οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν πολύ συχνά δυσκολίες στις διαπροσωπικές τους σχέσεις, ιδιαίτερα στις περιπτώσεις όπου οι βλάβες είναι ορατές. Πρόκειται κυρίως για τις περιπτώσεις ψωρίασης του προσώπου, του τριχωτού της κεφαλής και των χεριών.
Ο κοινωνικός στιγματισμός περιλαμβάνει μια σειρά από έντονα αρνητικά συναισθήματα που παρατηρούνται σε ασθενείς με ψωρίαση: αγωνία της απόρριψης, αίσθημα κατωτερότητας, ευαισθησία απέναντι στη συμπεριφορά των άλλων, ενοχές και ντροπή, αρνητική στάση και μυστικοπάθεια. Πολλές φορές, εξαιτίας του γεγονότος πως η ψωρίαση θεωρείται εσφαλμένα μεταδοτική ή εξαιτίας σύγχυσης με άλλη ασθένεια ή παθολογική κατάσταση προκαλούνται παρεξηγήσεις που συμβάλλουν στον αποκλεισμό των ασθενών με ψωρίαση από δημόσιους χώρους, όπως πισίνες και παραλίες, αθλητικές εγκαταστάσεις και μπορούν να εμποδίσουν τις ψυχαγωγικές δραστηριότητες και έχουν ως αποτέλεσμα τη χαμηλή αυτοπεποίθηση, την υποβάθμιση της ποιότητας ζωής και με την πάροδο του χρόνου, την κατάθλιψη.
Για την καλύτερη εξυπηρέτηση των ενδιαφερομένων έχει δημιουργηθεί τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης με τον αριθμό 801 11 772 772 και αστική χρέωση. Ένας ακόμη στόχος είναι η προσέγγιση των αρμόδιων αρχών της πολιτείας για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Επιπλέον, το ΚΑΛΥΨΩ στοχεύει στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και στην καταπολέμηση της άγνοιας με τη δημιουργία ενημερωτικού υλικού και την οργάνωση ημερίδων και εκδηλώσεων σχετικά με τις επιστημονικές εξελίξεις γύρω από τη νόσο.
Η χρηματοδότηση του Σωματείου Καλυψώ στηρίζεται στην ετήσια συνδρομή των μελών του Σωματείου, η οποία ανέρχεται στο ποσό των 25 ευρώ, καθώς και σε δωρεές και χορηγίες. Όλες οι προσφερόμενες υπηρεσίες είναι δωρεάν για τους ενδιαφερόμενους.
Γενικά για την ψωρίαση
Η ψωρίαση (psoriasis) είναι ένα συχνό, χρόνιο φλεγμονώδες νόσημα που εμφανίζεται σε γενετικώς προδιατεθειμένα άτομα και χαρακτηρίζεται από την υπερπλασία της επιδερμίδας και το γρήγορο πολλαπλασιασμό των επιδερμικών κυττάρων. Φυσιολογικά, κάθε μήνα, τα κύτταρα της επιδερμίδας αποβάλλονται και αντικαθίστανται με νέα. Στους ασθενείς με ψωρίαση η αντικατάσταση των κυττάρων της επιδερμίδας γίνεται πολύ πιο γρήγορα από τον μήνα, συνήθως σε μία εβδομάδα. Έτσι η επιδερμίδα γίνεται παχύτερη και τα κύτταρα που αποβάλλονται καθημερινά, είναι πολύ περισσότερα απ' ότι στο υγιές δέρμα.
Η ψωρίαση μπορεί να οφείλεται σε γενετικούς, ανοσολογικούς, περιβαλλοντικούς και ψυχολογικούς παράγοντες και μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Προσβάλλει το 2-3% του πληθυσμού και αυτό σημαίνει ότι στην Ελλάδα ξεπερνά τις 200.000 και σε παγκόσμιο επίπεδο προσβάλλει περισσότερα από 125 εκατομμύρια ανθρώπους. Το 1/3 των ασθενών έχει οικογενειακό ιστορικό.
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια, μη μεταδοτική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει το δέρμα και τις αρθρώσεις. Ο μύθος περί μεταδοτικότητας της ψωρίασης είναι αποτέλεσμα έλλειψης ενημέρωσης και σύγχυσης της ψωρίασης με την ψώρα. Πρέπει να γνωρίζουμε ότι η ψωρίαση δεν σχετίζεται με την ψώρα και ότι η ψωρίαση σε καμία περίπτωση δεν αποτελεί μεταδοτικό νόσημα.
Η ψωριασική αρθρίτιδα διαγιγνώσκεται στο 20% περίπου των ασθενών με ψωρίαση του δέρματος.
Οι παράγοντες που ευνοούν την εμφάνιση της ψωρίασης σε προδιατεθειμένα άτομα είναι :
- Το ψυχρό κλίμα
- Οι στρεπτοκοκκικές και οι ιογενείς λοιμώξεις
- Οι τραυματισμοί του δέρματος
- Οι ορμονικές μεταβολές (έξαρση στην εφηβεία και μετά τον τοκετό).
- Ο ψυχολογικός παράγοντας και το στρες.
- Ορισμένα φάρμακα
Για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της ψωρίασης εφαρμόζονται τοπικές θεραπείες, φωτοθεραπεία, συστηματικές και βιολογικές θεραπείες.
Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση ‘ΚΑΛΥΨΩ’
Έβρου 1, 115 28 Αθήνα
τηλ: 210 7212002
fax: 210 7212003
site: www.kalipso.gr
email: info@kalipso.gr
facebook: www.facebook.com/somateiokalipso
twitter: twitter.com/#!/SomateioKalipso
iatronet